När man blir riktigt jävla förbannad

Den här oerhört starka sanningen kommer från en av 24-åringens barndomskompisar, Paulina. Henne har jag känt sedan hon gick på dagis och hon har en särskild plats i mitt hjärta. Är det så här vi ska ha det? Läs och dela gärna.

 

Kära Kungsholmens stadsdelsförvaltning,

 

För några veckor sedan skickade vi in en ansökan där vi bad om er hjälp. Vi ansökte om avlösarservice.

 

Avlösarservice i hemmet är en insats som är till för föräldrar med barn som har stora funktionshinder och därmed skall kunna få avlösning i omsorgen kring barnet i det egna hemmet. Detta för att få en chans att koppla av eller genomföra en aktivitet utanför hemmet som barnet inte kan deltaga i.

 

Vi har bett om er hjälp, att vi ska få avlösning för en förälder åt gången, så att vi kan utföra helt normala sysslor såsom att åka till affären och handla mat, träffa en vän eller ta en promenad på tu man hand.
Vi har noga förklarat att vår dotter, Milou, inte kan deltaga i aktiviteter som sker utanför hemmet, då hon pga sin extrema prematuritet, sitt omfattande hjärtfel, sina sjuka lungor och alla hennes maskiner, inhalationer, apparater, matpumpar etc. är extremt känslig för intryck, infektioner och fysisk och psykisk påfrestning.

 

Vi bad om att få hjälp med detta lagom tills vi kommer hem efter att ha bott på sjukhus i nästan 8 månader. Vi kommer nog komma upp i närmare 1 års tid innan vi är utskrivna.

 

Vi har nu tagit del av ert beslut.
Ni har spottat oss rakt i ansiktet.
Ni har tagit ifrån oss rättigheterna och möjligheterna att fungera som familj, ni har nekat oss rätten till ett lite mer normalt liv.

 

Att ge avslag på vår ansökan pga att ni anser att Milou är så pass liten att hennes omvårdnad (läs: VÅRD) går under 100% föräldraansvar.

 

Jag har klart och tydligt på möte med en LSS handläggare förklarat hur vården av Milou ser ut.

 

Bara för att ge ett ganska litet exempel:

 

Kl 8 varje morgon börjar jag med att ta upp henne och göra lung-sjukgymnastik. Sedan sköljer jag hennes näsa med 2 ml koksalt. Efter det inhalerar jag henne i 2 minuter med ventoline. Sedan rengör jag albatrossen/ailosen så att jag kan inhalera henne i 8 minuter med pulmicort.
Under tiden (om hon sover) så pausar jag hennes kontinuerliga matpump, och ger henne mediciner.
Esomeprazol för refluxen, furisomid/frusol(vätskedrivande) för hjärtat och lungorna, lactulose för att magen skall fungera, Niferex så hennes blodvärden är bra, enalapril som är blodtryckssänkade(hennes gammelmormor har samma medicin)
Efter det spolar jag rent matpumpen och monterar ihop. Avslutar inhalationen med pulmicort och sköljer ur hennes mun så hon inte får svamp.

 

Det är en insats, av ungefär 14 varje dag.

 

Att vi dessutom blivit nekade hemsjukvård vid hemgång (förra sjukhusvistelsen här på ALB) så låg allt ansvar på oss. Dygnet runt. Att ni hävdar att den typen av vård vi utför ligger under 100% föräldraansvar pga Milous ålder är ett stort skämt.

 

Jag vill se er, på Kungsholmens stadsdelsförvaltning, starta ett liv efter 1 år isolerade på sjukhus. Utan hjälp, utan socialt liv, utan möjlighet att vara familj på riktigt.

 

Jag vill se er gå tillbaka ut i arbetslivet, umgås med vänner, älska ert barn, efter att ha varit vårdare av ert extremt sjuka barn i ett års tid.

 

Jag vill se er ha ett starkt psyke, inte bryta ihop, jag vill se er skratta, utan att ni fått hjälp, efter 1 år på sjukhus.

 

Ni förväntar er detta av oss, ni förväntar er att vi inte ska vilja springa in i väggen med huvudet före, ni förväntar er att vi ska orka ge vår dotter de rätta förutsättningarna för att hon skall kunna utvecklas på bästa möjliga sätt.

 

Men hur i helvete förväntar ni er att vi skall orka göra det, när ni nekar oss rätten att leva ett drägligt liv?

 

Min dotter har inte valt att födas hjärt och lungsjuk, med en funktionsnedsättning.

 

Jag har alltid trott gott om sjukvården, om hjälpen man får när man är sjuk, om insatserna som skall finnas om man behöver dem.

 

Det gör jag inte längre.

 

Vänligen
Mamma och evighetskämpe för Milou!

1

20 responses to “När man blir riktigt jävla förbannad

  1. Emina skriver:

    Hej Mona

    Jag är mamma till ett barn med funktionshinder och min princessa är 7 år nu. Istället för att man ska få hjälp efter den chocken att ens barn är fött med funktionshinder nej man måste kriga och kämpa för allt sen dag ett. Kämpar för allt från assistanstimmar till skolan och hur de är i särskolan, läkare , försäkringskassan mm . Trodde inte att det skulle vara så här men har insett att så här kommer det att vara så länge jag lever. Men min största bekymmer är Vad händer när jag inte finns längre Vem ska då kriga för mitt barn.

    All styrka och kärlek till Mamma och Milou

    1. Lotta skriver:

      Jag känner med dig. Jag jobbar inom LSS och ser och hör dagligen föräldrar som kämpar och krigar VARJE dag för sina barn. En livslång kamp, ja, så länge du lever. Förhoppningsvis när din dotter är stor nog och har flyttat till ett boende/gruppbostad/personliga ass som DU känner är rätt för henne och att du kan koppla av (någorlunda ) så hoppas jag att andra krigar åt/för henne.

      All styrka till dig!

      1. Emina skriver:

        Tack ❤️

  2. Vivi skriver:

    Stackars familj. Hon ber ju inte ens om att det ska vara på heltid utan avlösning. Inte heller lätt att be vänner om hjälp eftersom det antagligen kräver en del kunskap om vad som ska göras, hur det ska göras och att det går på rutin.

    Jag hoppas verkligen att de får hjälp och att de kan överklaga beslutet.

  3. Jessica skriver:

    Läste det på Facebook imorse. Det är inte klokt, så bra att du tar upp det!
    Har själv en son med funktionshinder och blev så berörd av hennes inlägg.
    Fantastiskt av dig att lyfta tunga frågor också – I like you 😉

  4. Annsofie skriver:

    Jag har också ett barn med funktionsnedsättning (lindrig utvecklingsstörning) och jag tillhör andra sidan. Den sidan som jag nästan aldrig hör talas om. Den sidan där man får all hjälp man behöver från dag ett, där alternativ och hjälp radats upp framför oss som på ett löpande band, bara peka och välja. Jag har mer och mer förstått att våran situation är ovanlig när den egentligen borde vara norm och allt annat onormalt. Jag kan inte förstå hur de tänkt att man ska orka kämpa för sitt barn mot alla dessa jättar (fk, lss, kommunen mm) samtidigt som man måste ta hand om sitt barn 24/7 OCH oron över hur de mår, hur det ska bli mm. Jag blir också skitförbannad och ledsen. All styrka till Milou och hans föräldrar! Hoppas de får hjälp och inte tappar bort varandra på vägen. Kram

  5. Hanna skriver:

    Jag blir så förbannad på att samhället är uppbyggt så att man måste vara som starkast när man är som svagast! Ge bara familjen hjälp! Det är ju för familjer som denna jag betalar skatt. Att de ska hålla på och fajtas med byråkrater är inte på något sätt okej när allt fokus ska ligga på barnet. Har tyvärr inte kontakter för juridisk hjälp, men finns det något vi läsare kan göra så är det bara att hojta till. Stor kram till familjen!

  6. Karin skriver:

    Tror inte det är stadsdelsförvaltningen utan lagstiftningen. Små barn anses behöva föräldrarna 100 % även som friska så därför ger de inte extrahjälp förrän barnen nått viss ålder. Tror tyvärr att de inte gör annat än följer lagen men det går ju alltid att överklaga. Se till att få ett ordentligt skriftligt beslut med motivering. Det kanske går att få rådgivning och ombudshjälp via handikappförbund så det är någon som är insatt i lagstiftning och praxis. Även kurator på sjukhus brukar vara rätt insatta. Går kanske också att googla fram praxis?
    Kramar till denna mamma som kämpar för sitt barn.

    1. ak skriver:

      Bra och konkreta råd Karin! Jag jobbar inom habilitering med föräldrar till funktionsnedsatta barn och det sorgliga är att det ofta ser ut såhär år efter år. Även senare när barnet är äldre och man är berättigad till personlig assistans, fortsätter kampen ofta i åratal för att få tillräckligt med assistanstimmar samt annat stöd såsom avlösning, korttids, rekrytering av lämpliga assistenter som kan stanna länge, osv, och ovanpå detta föräldraoron. Systemet idag är mycket bristfälligt och den psykiska ohälsan hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning är skrämmande utbredd. Jag håller med Karin ovan om att fortsätta överklaga, och att ta juridisk hjälp. Skaffa också kontakt med andra föräldrar för stöd och råd.

      Detta område är eftersatt och det samhället sparar in nu, kommer att bli flerdubbelt kostsamt för samhället när barnen är större och föräldrarna ännu tröttare.

      Bra att du Mona tar upp detta!

  7. Carro skriver:

    På Nyhetsmorgon denna vecka (tror jag) var det ett inslag om hur ett föräldrapar fått kämpa i 12 år för sina 2 söner när de egentligen skulle få hjälp. Men där sas det oxå att det var deras föräldraansvar. Finns klipp om dem som jag såg. Blir så ruskigt arg när det inte tas nåt ansvar å hjälpa när de har rätten till hjälp! Sanslöst att man måste kriga mitt i allt annat i livet.

  8. Biggan skriver:

    Hjärtat går sönder.

  9. espana skriver:

    Åh, herregud vad ledsamt och nedbrytande att veta att man nog inte får nån hjälp alls!
    Jag har en fullt frisk son men funderar mycket på nu för tiden på att jag inte får dö, vi måste vara tillsammans, världen och Sverige börjar bli mer och mer hotfull och anti, våld, mord…
    Mitt förslag är att ni kontaktar media också, typ: aftonblaskan, smäll upp det på förstasidan och be dem sen kontakta berörd myndighet för svar angående detta ärende.
    Styrkekramar till er !

  10. Stina skriver:

    Hoppas det finns en advokat bland oss bloggläsare som kan hjälpa genom att ge råd hur familjen ska gå till väga mot f- kassan för att få sina RÄTTIGHETER!

  11. madde skriver:

    men vännerna då 🙁 hoppas det löser sig för dem….
    Vi är avlastningsfamilj åt en flicka på 5 år som är född med cp-skada. hon är motoriskt handikappad men inte mentalt. Hon har sina rutiner hon med:som mat i gastrostomin.stå i ståskal mm under dygnen….Vi är där 16 timmar/månad fördelat på deras önskemål-men oftast 4 timmar varje helg. så att de just ska kunna handla,påta i trädgården.gå på loppis.sova mm. Det gick lätt för oss att bli detta o det går genom en privat förmedlare. https://www.agatenhemtjanst.se/
    hoppas de kommer till rätta med problemen o får sin avlösning–alla föräldrar med barn med speciella behov behäver få vara lite själv som man kan hinna med det där lilla extra <3
    Vi har även innan detta varit avlastning till en annan tjej vars föräldrar hade bekymmer så vi var som en "svensson" familj för henne…vi hade henne 8 timmar i veckan.

    mvh Madde

  12. Suss skriver:

    Hej Mona,
    Mycket bra gjort att ge detta ämne utrymme på din blogg!
    Vi är många som lever med detta alla dagar i veckan. Det finns förslag i tidigare kommentarer att ta kontakt med tidningar osv Detta kan i och för sig vara bra för att belysa ett stort problem vi har i svenska samhället idag. Men alla verkar tro att Paulina och hennes situation är ett undantag. Tyvärr är det inte så! Vi som har barn med speciella behov hamnar alltid i denna situation (undantagsfall Ann-Sofie ovan…bra kommun!!) Vi är många som hamnat i Paulinas läge,och ansöker om hjälp (som vi alla tror finns i vårt ”perfekta” svenska välfärdssystem….not) och får avslag. Vi måste snabbt sätta oss in i vad vi skulle kunna ansöka om (vad som finns att söka på pappret) lära oss argumentera och överklaga, i ett läge då vi är som svagast. I ett läge när vi egentligen borde få upp näsan ovanför vattenytan och få möjlighet att älska vårt barn ! Det är faktiskt det enda vi vill, att få landa i vår nya situation och att ha ork att älska och vårda de som betyder mest för oss. Vi är många som blivit robbade på denna tiden. men måste man vårda 24 timmar om dygnet så orkar man verkligen inget annat !!! Finns massor med statistik på sjukdomar, skilsmässor , utbrändhet i dessa sammanhang….. Måste ju vara väldigt ekonomiskt för samhället ….!
    Jag har tyvärr lagt märke till att ”folk i allmänhet ” inte riktigt förstår vilket system vi har i Sverige . Jag har själv fått kommentarer när jag beskrivit vår situation ”men så illa kan det väl inte vara, vi har ju alla skyddsnät i Sverige ” eller ännu bättre ”men ni fick väl en peng av staten när er dotter föddes för att kompensera allt ni var med om då?!” Jag vill bara informera omvärlden att man får ingen ”peng” och man får absolut ingen hjälp om man inte kräver den…. På rätt blankett, till rätt handläggare, med rätt argumentation och rätt ålder på barnet. Och med ”rätt” diagnos….
    Jag inser när jag läser min kommentar att Paulina kanske blir avskräckt och förtvivlad, bli inte det! Du kommer bli en stjärna på detta! Det kommer vara ett heltidsjobb (fastän du har ett ”vanligt” jobb också) men det kommer vara så värt det! Vi är många lyckliga familjer med barn som har FH! (Men jag tror vi har gemensamt att vi tycker myndigheter suger – på riktigt!)

  13. Marie skriver:

    Och här sitter jag på jobbet en lördagskväll som personlig assistent, hos en brukare och bara rullar tummarna. Dygnet runt jobbar vi och gör sånt som hemtjänsten lika gärna skulle kunna göra åt brukaren. Totalt snedvridet är försäkringskassans/Lss regler. Jag och mina kollegor skulle gladeligen lägga all vår tid och energi på att vara assistenter åt barnet istället. Hoppas verkligen de får den hjälp som de i mina ögon har rätt till att få!

  14. Bella skriver:

    Testa att söka hjälp via Socialtjänstlagen.

  15. Suzie skriver:

    Mitt barnbarn är extremprematur och har därmed ett extra vårdbehov. Det har dock inte varit aktuellt att ansöka om assistans. Men det som gör mig heligt förbannad är att inga försäkringsbolag vill teckna livförsäkring för dessa små kämpar. Det tog nästan 1,5 år innan min dotter lyckades få barnbarnet försäkrat men bara på prov och ingen ersättning för något som kan kopplas till att hon föddes extremt mycket för tidigt. Detta gör mig riktigt arg eftersom jag anser att alla barn är lika mycket värda och det mest värdefulla vi har och därmed ska alla barn ha rätt till en lika bra och fullvärdiga försäkringar.

  16. Känner SÅ med dem! Jag själv blev svårt sjuk när mitt barn var ett halvår och det var lögn i h-e att få hjälp från kommunen, trots att vi har/hade ett mkt svagt skyddsnät runt oss med ingen hjälp av anhöriga. Vi fick hela tiden höra att om det vore barnet som var sjukt så hade det varit en annan sak, då hade vi fått hjälp (fast det visar ju både inlägg och kommentarer att så enkelt är det inte), men när jag som förälder blev det så fick vi noll assistans. Jag hade hjälp av hemtjänst men de fick -vilket deras chefer noga uttryckt- inte röra sonen eftersom han var frisk, inte ens då jag behövde hjälp med att få upp honom på skötbord, ur och i stolen vid matbordet, etc fick de göra något. I kommunen så kunde man få hjälp med blomvattning och att städa kattlådan, men att få stöttning när jag inte klarade att sköta mitt barn gick inte.

    Personlig assistans fick jag nej till då jag kunde äta själv (ja så var kriterierna enligt dessa handläggare,) och jag vet inte hur många möten vi satt i med kommunen, med hjälp från alla möjliga instanser som intygade att vi behövde en insats. Innan dess hade jag precis som mamman i ditt inlägg en slags naiv bild av att man skulle få hjälp när man behövde den, när man gick på knäna av en livssituation som pga sjukdom blivit övermäktig. Idag vet jag att det inte är så. Efter ett års kämpande så tappade jag minnet, fick stora minnesluckor (kan tydligen bli så av svår stress) och min sambo var grå i ansiktet. Då insåg vi att vi måste lägga den energi vi hade på att klara oss på egen hand istället för att kämpa mot en kommun som sa nej till allt. Jag är ärligt talat, hur hemskt det än kanske låter, glad för att sonen inte minns sina första år. För vi slet som tusan för att få livet att funka när en i familjen blir allvarligt sjuk … Stor kram till familjen du känner! <3

  17. Biståndsbedömare SoL skriver:

    Ett tips, sök hjälp hos en biståndsbedömare genom SoL (socialtjänstlagen) och INTE LSS. Kriterierna är mycket hårdare inom LSS!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *